Βάνα Λαβίδα: Θα βγούμε πιο φιλοσοφημένοι από αυτήν την περιπέτεια

Η πρόεδρος του MDA Ελλάς Βάνα Λαβίδα δεν φείδεται λόγων όταν αναφέρεται στο σωματείο για τη φροντίδα ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις, που η ίδια ίδρυσε το 2000. Τη φετινή χρονιά που αποδείχθηκε περιπετειώδης για όλους και ιδιαίτερα για ανάλογου κύρους σωματεία, χρειάστηκε να φανεί αυξημένα εφευρετική καθώς η υγεινονομική κρίση μπλόκαρε τη βασική αρτηρία πόρων του MDA, ήτοι τις κοινωνικές εκδηλώσεις και το Bazaar, που συνάμα αποτελούν κύριο μέσο γνωστοποίησης του έργου του κάθε χρόνο στο ευρυ κοινό.

Σε μια προσπάθεια να υπερκαλύψει τις κανονικές δραστηριότητές του σωματείου, πραγματοποιεί φέτος τη δεύτερη διοργάνωση λαχειοφόρου αγοράς. Ας σημειωθεί ότι παρά την ευρεία υποστηρικτική βάση των 1200 μελών του, η Βάνα Λαβίδα με τους πολύτιμους συνεργάτες της παραμένει ο μοναδικός πυρήνας ανάπτυξης αλλά και καθημερινής λειτουργίας του σωματείου. Συνιστά την ψυχή και το μυαλό του.

«Το κάναμε για πρώτη φορά έτσι. Ό,τι υλοποιούσαμε μέχρι την περίοδο του κορονοϊού, προϋπέθετε φυσική παρουσία. Φέτος το σωματείο διανύει το εικοστό έτος λειτουργίας του και κάθε Χριστούγεννα διοργανώναμε μπαζάρ σε συνδυασμό με γεύμα. Και φέτος για πρώτη φορά αυτό δεν μπορεί να πραγματοποιηθεί. Εμείς εν τω μεταξύ δεν έχουμε καμία κρατική επιχορήγηση όπως σας έχω εξηγήσει ξανά. Άρα τα έσοδά μας προέρχονται από δωρεές εταιρειών και ιδρυμάτων και εκδηλώσεις που οργανώνουμε εμείς οι ίδιοι».

Ανάμεσα στους σταθερούς υποστηρικτές του MDA διακρίνονται τα μεγάλα ιδρύματα Λάτση, Λεβέντη και Νιάρχου, η Ελληνική πρωτοβουλία (ή Hellenic Initiative) της παντοδύναμης ελληνικής διασποράς, το κοινωφελές ίδρυμα Tima και πολλές, ελληνικές εταιρείες. «Ο κόσμος παραμένει ευαισθητοποιημένος όλη αυτήν την περίοδο», διαπιστώνει η ίδια. Εννοείται ότι υποστηρικτής του μεγάλου λαχνού παραμένει και η οικογενειακή Lavipharm.

Εικόνα από το «Σπίτι του MDA» δωρεά από την Εθνική Τράπεζα και το Ίδρυμα Α.Γ. Λεβέντη.

«Σε αυτό το πλαίσιο σκεφτήκαμε να διοργανώσουμε τον διαδικτυακό λαχνό. Συνεργαστήκαμε με μαγαζιά που μας έδωσαν τα αντικείμενα του λαχνού. Και όλα τα έσοδα θα διατεθούν για τους σκοπούς του σωματείου. Και βασικά για τη μονάδα της Θεσσαλονίκης γιατί Αθήνα και Πάτρα καλύπτονται ήδη από μεγάλα Ιδρύματα. Κάθε χρόνο μας καλύπτουν τα έξοδα στις μονάδες», εξηγεί.

Ο πρώτος λαχειοφόρος λαχνός οργανώθηκε το καλοκαίρι αλλά όπως υπογραμμίζει η Βάνα Λαβίδα, τότε «συνυπήρχε ταυτόχρονα με το ψηφιακό μπαζάρ. Έμπαινες μέσω του σωματείου κατευθείαν στα σάιτ των μαγαζιών τα οποία είχαν παραχωρήσει και πάλι δώρα ενώ ο επισκέπτης μπορούσε ταυτόχρονα να αγοράσει και λαχνούς». Φέτος τα χριστούγεννα δεν επαναλήφθηκε αυτό. «Είναι τόσα πολλά αυτά που συμβαίνουν τα χριστούγεννα. Το καλοκαίρι πραγματοποιούνται πολύ λιγότερες εκδηλώσεις.

Δηλαδή ο κόσμος δέχεται βομβαρδισμό πληροφόρησης. Νομίζω ότι για φέτος τα χριστούγεννα, ο λαχνός αποτελεί την καλύτερη λύση και σε έξι μήνες βλέπουμε. Ελπίζω να μπορέσουμε να διοργανώσουμε κάτι με φυσική παρουσία», συμπληρώνει.

Ωστόσο, η ζοφερή πραγματικότητα δεν άλλαξε και το ετήσιο μπαζάρ που πραγματοποιούταν με τεράστια συμμετοχή φέτος έλαμψε δια της απουσίας του. Ο ηλεκτρονικός λαχνός της φετινής χρονιάς δεν δύναται να αντικαταστήσει ή να καλύψει τα έσοδα που κέρδιζε το MDA από την εν λόγω διοργάνωση. Ωστόσο, ποτέ μην λες ποτέ. «Διαδικτυακά δεν μπορείς να έχεις τα ίδια έσοδα που θα έβγαζες από τρακόσια άτομα στο μεσημεριανό γεύμα και το μπαζάρ. Να σας το πω όμως και διαφορετικά: Εξαρτάται πώς θα το πουλήσεις. Από εκεί και πέρα οργανώνουμε και άλλες εκδηλώσεις, όπως ψηφιακές ομιλίες. Μπορείς να κάνεις πολλά αλλά πιο μικρά πράγματα στο διαδίκτυο».

Τα παιδιά του MDA που συμπεριλαμβάνονται στις ευπαθείς ομάδες, τονίζει ότι την ενδιαφέρουν πάνω από όλα. Δεν μπορούν να απολαμβάνουν την ίδια φροντίδα που είχαν όταν μπορούσαν να πηγαίνουν στα νοσοκομεία ανεμπόδιστα. «Αυτό με απασχολεί τώρα ενόσω περιμένουμε το εμβόλιο και τη νέα κανονικότητα που θα έρθει μετά από αυτό. Οι μονάδες βέβαια λειτουργούν, δεν τις έχουν επιτάξει, αλλά υπάρχει φόβος. Εδώ εμείς φοβόμαστε να μπούμε σε ένα νοσοκομείο». Τα παιδιά πήγαιναν στις μονάδες για να κάνουν τις εξετάσεις τους με προγραμματισμένα ραντεβού εκτός από ορισμένες έκτακτες περιπτώσεις. «Τώρα άλλα πάνε άλλα δεν πάνε. Αυτό δεν μπορείς να το επιβάλλεις. Τις εξετάσεις μπορείς να τις αναβάλλεις. Ανάλογα με την περίπτωση, πηγαίνουν λιγότερο ή περισσότερο συχνά. Αλλά οι μονάδες είναι ημερήσιας χρήσης, δηλαδή day clinics».

Και παρότι η ευαισθητοποίηση του κόσμου δεν φθίνει όπως έχει φανεί κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, «αυτό που βλέπω και από τη δική μου εμπειρία είναι ότι αυτή τη στιγμή δεν μπορείς να κάνεις πλάνα για μεγάλο χρονικό διάστημα. Φαντάζομαι ότι για όλους ισχύει το ίδιο. Για όλες τις δουλειές και σε όλους τους τομείς. Οτι περιμένεις να ξεπεραστεί να πρόβλημα και ελπίζεις ότι του χρόνου δεν θα είμαστε στην ίδια κατάσταση. Και για τους γονείς που εργάζονται είναι πάρα πολύ δύσκολο».

Τ0 2012 έτρεξε την κλασική μαραθώνια διαδρομή με την ομάδα MDA Runners

Αν και η αποδεδειγμένη προνοητικότητά της είχε ήδη αναγνωριστεί από παλιά και ειδικά με τα γρήγορα αντανακλαστικά της στο πρώτο κύμα της πανδημίας. «Όλοι προσαρμόζονται και το δεύτερο κύμα εμάς μας βρήκε πιο έτοιμους όσον αφορά θέματα οργανωτικά παρότι τα πράγματα τώρα είναι πιο δύσκολα», επισημαίνει σχετικά με το πώς η ίδια έχει βιώσει τη δαιδαλώδη πραγματικότητα της πανδημίας.

Το MDA που εξυπηρετεί περίπου ογδόντα περιπτώσεις νευρομυϊκών παθήσεων, αφορά και ενήλικες ασθενείς. «Στη Θεσσαλονίκη, το ΑΧΕΠΑ όπως σας έχω ξαναπεί, είναι πανεπιστημιακό νοσοκομείο που καλύπτει και ενήλικες». Στο Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο του Ρίου στην Πάτρα, το ίδιο. Στην Αθήνα η μονάδα βρίσκεται στο Παίδων και σύντομα θα ολοκληρωθεί και το Λάτσειο κέντρο τραυμάτων που είναι πάλι για τους ενήλικες. Αναμένεται η τυπική ολοκλήρωση διαδικασιών για να λειτουργήσει η τελευταία ενώ την ανακατασκευή της θα υλοποιήσει το MDA σε συνεργασία με την εταιρεία του Δάκη Ιωάννου J&P Άβαξ.

Όσον αφορά την ίδρυση των τριών αυτών μονάδων: Το Νοέμβριο του 2002 ολοκληρώθηκε η πρώτη ειδική μονάδα νευρομυϊκών παθήσεων στο νοσοκομείο Παίδων Η Αγία Σοφία στην Αθήνα στο οποίο παρακολουθούνται ετησίως περίπου τετρακόσια παιδιά και νέοι. Τον Ιούλιο του 2007 εγκαινιάστηκε η δεύτερη στο νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ που εξυπηρετεί πάνω από τριακόσια παιδιά αλλά και ενήλικες. Δύο χρόνια αργότερα εγκαινιάστηκε και η τρίτη μονάδα στο πανεπιστημιακό γενικό νοσοκομείο του Ρίου στην Πάτρα για τη φροντίδα των μελών του MDA στη νοτιοδυτική Ελλάδα όπου παρακολουθούνται πάνω από διακόσια εξήντα παιδιά και ενήλικες. Εξυπηρετούνται πλέον σχεδόν χίλια παιδιά και ενήλικες με νευρομυϊκές παθήσεις από τις τρεις υπάρχουσες μονάδες.

Φέτος που το MDA κλείνει είκοσι χρόνια ζωής ίσως έχει νόημα μία αναδρομή στην ίδρυσή του. Αυτό που την έστρεψε στη συγκεκριμένη κατεύθυνση, «το γεγονός ότι τα συγκεκριμένα είδη ασθενειών δεν ήταν γνωστά στο ευρύ κοινό. Και νομίζω ότι από τότε έχουν γίνει πολύ μεγάλα βήματα. Γιατί τότε ακόμη τα παιδιά αυτά τα κρατούσαν στο σπίτι. Ανάλογα με τους γονείς βέβαια και το πόσο ανοιχτοί ήταν. Αλλά, γενικώς, το θεωρούσαν στίγμα. Οι άνθρωποι όμως αυτοί μπορούν να ζήσουν όπως όλοι μας. Να εργαστούν, να πάνε σχολείο, να λειτουργήσουν όπως όλοι μας. Αυτό με συγκίνησε από την αρχή».

Εκείνη την εποχή είχε μάθει ότι ο ανιψιός του Νικ Μπερνς που τότε διατελούσε πρέσβης των ΗΠΑ στην Ελλάδα είχε φύγει από ένα πολύ επιθετικό είδος νευρομυϊκής πάθησης, τη λεγόμενη ασθένεια Ντουσέν (Douchenne). Αυτό την ώθησε να ανιχνεύσει περισσότερο αυτό το χώρο. «Πρέπει να ήταν είκοσι ετών τότε, είχε ήδη μπει στο πανεπιστήμιο», θυμάται σήμερα.

«Αυτό που έχουμε πετύχει είναι μια μεγάλη αλλαγή για τα παιδιά που έφευγαν πολύ πιο νωρίς από τη ζωή. Έχει επιμηκυνθεί το διάστημα μέχρι να κάτσουν στο αμαξίδιο και ζουν πλέον πάρα πολλά χρονιά. Έχουμε παιδιά με Ντουσέν που είναι σήμερα κοντά στα τριάντα. Είναι η μορφή με το μικρότερο προσδόκιμο ζωής. Υπάρχουν άλλες παθήσεις με τις οποίες μπορεί κανείς να φτάσει σε μεγάλη ηλικία. Διότι αν έχουν μία σωστή φροντίδα και σωστή παρακολούθηση, επιμηκύνεις το διάστημα μέχρι να καθίσουν στο αμαξίδιο. Μόλις καθίσουν στο αμαξίδιο, αρχίζουν τα προβλήματα. Είναι τελείως διαφορετικό όταν μπορείς να κινείσαι.

Αυτό που επιτυγχάνεται δηλαδή με τη σωστή φροντίδα είναι ότι οι ασθενείς αυτοί παραμένουν επί μακρόν περπατητικοί. Παρακολουθώ την πορεία ζωής αυτών των παιδιών και το πόσο καλό τους κάνει η φροντίδα στις μονάδες μας. Το ότι τους παρέχουμε μία συγκροτημένη ιατρική παρακολούθηση. Κάθε ασθενής παρακολουθείται από επτά, οχτώ ειδικότητες. Όλο το διοικητικό παρακολουθεί την πορεια τους». Υπάρχουν επιπλέον διάφορα ελπιδοφόρα φάρμακα, «μερικά βρίσκονται σε κλινικές δοκιμές και τις εφαρμόζουμε σε δύο από τις μονάδες μας. Ελπίζεις έτσι ότι κάποτε θα επιτευχθεί ίαση».

Τα δώρα της λαχειοφόρου αγοράς αποτελούν ευγενική προσφορά καταστημάτων, εταιριών και φίλων που στηρίζουν το έργο του MDA: Aegean, Aggeliki Karamina, Aldemar Hotels, Ancient Greek Sandals, Athens Athletic Events, Azura, Begnis Catering, Bleecker & Love, Castalia, Danelian Diamond Club, Different & Different, Era Nuts, Grande Bretagne, Home Tradition, Ioanna Kourbella, I-SQUARE, Kessaris, La Redoute, La Vie , Maxilara, Menoo by Platis, Milkshakes & Dreams, Mirantas, Miss Flamingo Kids, My Shoe, Osteostrong, Patseas, Pharma PLUS, Plaisio, Serkos, Skaperdas, Stefania Frangista, Sun of a Beach, The Sweet Spot, Tiki Tiki, Tsirikos Bikes, Vasillia, Vildiriris, Αιμιλία Πλατή, Διαιτολόγος-Διατροφολόγος Στέφανος Περτσεμλίδης, Νώντας Ράλλης.

Η Βάνα Λαβίδα παραμένει εξαιρετικά δραστήρια προσωπικότητα, γεμάτη δοτική τρυφερότητα για τους πάντες αλλά και γεμάτη ζωντάνια. «Νιώθω ότι μετά το εμβόλιο σιγά σιγά θα εξομαλυνθούν τα πράγματα. Και ελπίζω ότι θα βρεθεί και φάρμακο. Δεν θα γίνει αμέσως. Σιγά σιγά θα πάει. Αλλά πιστεύω ότι θα βγούμε πιο φιλοσοφημένοι από αυτήν την περιπέτεια. Θα δίνουμε περισσότερη αξία σε πράγματα καθημερινά που δεν παρατηρούσαμε ίσως τόσο πολύ προηγουμένως. Θα μας βοηθήσει συνολικά πιστεύω. Λίγη υπομονή όμως θέλει ακόμη».