Μέσα σε είκοσι τέσσερις ώρες, την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου (15 Φεβρουαρίου) εκατοντάδες παιδιά και νέοι θα έχουν διαγνωστεί με καρκίνο. Τα σκληρά νούμερα: Στην Ευρώπη τριάντα πέντε χιλιάδες παιδιά και νέοι λαμβάνουν ετησίως τη δυσοίωνη διάγνωση. Έξι χιλιάδες χάνονται κάθε χρόνο. Σε όλο τον κόσμο τα νούμερα αγγίζουν περίπου διακόσια πενήντα χιλιάδες παιδιά. Στην Ελλάδα περίπου τριακόσια παιδιά προσβάλλονται ετησίως από καρκίνο, κυρίως από λευχαιμία.
Να σημειωθεί ότι σε ορισμένες χώρες ο παιδικός καρκίνος οδηγεί σε περισσότερους θανάτους από όσο ο συνδυασμός όλων των παιδικών ασθενειών μαζί. Εξαιτίας της ελλιπούς ανάπτυξης μη τοξικών φαρμάκων μεγάλο ποσοστό θεραπευμένων υποφέρει τελικά από απειλητικές για τη ζωή παθήσεις: Περίπου το 60% από το μισό εκατομμύριο των ασθενών που επιβιώνει ετησίως.
Η πανδημία και τα κονδύλια για την έρευνα
Η εξάπλωση της πανδημίας έχει φυσικά επηρεάσει την αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου με πολλούς τρόπους. Όχι μόνο με κρίσιμες καθυστερήσεις στη λήψη θεραπείας ή στη διάγνωση. Ενώ υπάρχει τεράστια, επείγουσα ανάγκη για νέα ερευνητικά προγράμματα, η ανεύρεση χρηματοδοτήσεων σε παγκόσμια κλίμακα καθυστερεί.
Σύμφωνα με πρόσφατη έρευνα της Ευρωπαϊκής Επιτροπής (European Commission’s Evaluation of the Legislation for Medicines for Rare Diseases and Children), η έλλειψη καινοτομίας στην έρευνα φαρμάκων ορίζεται ως ο κύριος υπαίτιος για τα αμείλικτα νούμερα διεθνώς.
Εξαιτίας της ιδιαιτερότητάς τους, οι παιδικοί καρκίνοι δεν υποστηρίζονται ιδιαιτέρως από μεγάλα ερευνητικά προγράμματα στην παγκόσμια αγορά φαρμάκων. Η πρόοδος της ίασης στηρίζεται περισσότερο σε ακαδημαϊκού τύπου έρευνες με τα υφιστάμενα φάρμακα που όμως προορίζονται κυρίως για ενήλικες.
Παρότι οι δοκιμασμένες θεραπείες με τα γνωστά φάρμακα βελτιώνουν τις πιθανότητες επιβίωσης, παραμένει (όπως προαναφέρθηκε) το πρόβλημα των παρενεργειών. Μπορεί να αντιμετωπιστεί με μεγαλύτερες επενδύσεις στην έρευνα γύρω από τις αιτίες και τις αγωγές για τον παιδικό και νεανικό καρκίνο.
Έγκαιρη διάγνωση
Στον καρκίνο η έγκαιρη διάγνωση κατέχει πρωταρχική σημασία. Πάνω από 150.000 παιδικοί θάνατοι ετησίως θα ανατρέπονταν ενδεχομένως με έγκαιρη διάγνωση (αλλά και την εξειδικευμένη θεραπεία για όλα τα παιδιά).
Η εκστρατεία ενημέρωσης που υπηρετεί η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου έχει ανυπολόγιστη αξία κυρίως ως παράγοντας με πολλαπλασιαστική δύναμη στην έγκαιρη διάγνωση. Όχι μόνο για την ολοκληρωμένη ενημέρωση των γονέων που τους επιτρέπει να απευθύνονται με την πρώτη υποψία στα παιδιατρικά νοσοκομεία. Αλλά και για την περαιτέρω εξειδίκευση των επαγγελματιών, στη σωστή και έγκαιρη διάγνωση της νόσου.
Εν ολίγοις, η εκστρατεία ενημέρωσης μπορεί να συμβάλλει στη δημιουργία χρηματοδοτικών προγραμμάτων αλλά και στην πρόληψη: Κεντρικούς πυλώνες στην αντιμετώπιση του παιδικού και νεανικού καρκίνου.
Ανισότητα
Δυστυχώς το οικονομικό κομμάτι επηρεάζει την πορεία της νόσου. Η ανεπαρκής ενημέρωση εντοπίζεται και πάλι στα χαμηλότερα οικονομικά, μορφωτικά στρώματα. Η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου συμβάλλει και πάλι στη συρρίκνωση αυτού του φαινομένου.
Επιπλέον, η θεραπεία παραμένει εξαιρετικά πολυδάπανη.
Λόγω της προόδου που έχει σημειωθεί τα τελευταία είκοσι χρόνια στη θεραπεία και στη φροντίδα των καρκινοπαθών, τα ποσοστά επιβίωσης έχουν αυξηθεί στις χώρες των υψηλών εισοδημάτων. Το 1960 επιβίωνε το 30%, σήμερα πάνω από το 80% των παιδιών και των νέων.
Ωστόσο, δεν μπορούν όλα τα παιδιά να έχουν πρόσβαση σε καλή φροντίδα και οι θεραπείες παραμένουν απαγορευτικά δαπανηρές. Μόνο το 20% των παιδιών ανά τον κόσμο επωφελούνται πραγματικά από προηγμένη ιατρική φροντίδα. Το 80% των παιδιών με καρκίνο προέρχεται από χώρες μέσου και χαμηλού εισοδήματος. Το ποσοστό επιβίωσης που σημειώνεται στις χώρες της ανατολικής Ευρώπης βρίσκεται κατά 20% πιο χαμηλά από ό,τι στην υπόλοιπη ήπειρο. Στα μεσαία και χαμηλά εισοδήματα η διαφορά μεγαλώνει εις βάρος τους.
Σύμφωνα με την πρόσφατη έκθεση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, μόνο το 44% των φαρμάκων φάνηκε διαθέσιμο στο 90% των κρατών που μελετήθηκαν. Παρατηρήθηκαν ελλείψεις στα φάρμακα ενώ οικονομικά εμπόδια σημειώθηκαν στις λιγότερο πλούσιες χώρες όσον αφορά τις νέες θεραπείες.
Οι διάφοροι οργανισμοί σε τοπικό, ευρωπαϊκό και παγκόσμιο επίπεδο, υποστηρίζουν γονείς και παιδιά ώστε να έχουν πρόσβαση στην καλύτερη δυνατή φροντίδα και θεραπεία. Η ενημέρωση από φορείς, η συνύπαρξη γονεϊκών συλλόγων και δομών συμβάλλουν στην εξεύρεση κονδυλίων για την έρευνα. Έτσι κάπως θα βελτιωθούν τα ποσοστά επιβίωσης και στις φτωχές χώρες.
Τα βασικά δεδομένα
Η φύση και αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου διαφέρει από των ενηλίκων. Κοινές μορφές ενήλικου καρκίνου παρουσιάζονται σπάνια στα παιδιά. Ταυτόχρονα, παρατηρείται υψηλότερο ποσοστό ίασης στους παιδικούς καρκίνους -με την έγκαιρη διάγνωση και την κατάλληλη θεραπευτική αγωγή.
Κυριότερες μορφές παιδικού καρκίνου παραμένουν οι λευχαιμίες (οξεία λεμφοβλαστική, οξεία μυελοβλαστική), οι όγκοι του κεντρικού νευρικού συστήματος που είναι κυρίως εγκεφαλικοί όγκοι (αστροκύτωμα, γλοίωμα, μυελοβλάστωμα, επενδύμωμα), τα λεμφώματα (κακοήθεις όγκοι λεμφαδένων ή άλλων οργάνων), οι όγκοι του αμφιβληστροειδούς (ρετινοβλάστωμα), τα σαρκώματα μαλακών μορίων (ραβδομυοσάρκωμα) και των οστών (οστεοσάρκωμα, σάρκωμα Ewing), οι όγκοι νεφρών (νεφροβλάστωμα) και επινεφριδίων (νευροβλάστωμα), οι όγκοι ήπατος (ηπατοβλάστωμα), μεταξύ άλλων. Κακοήθεις όγκοι ενήλικου τύπου όπως ο καρκίνος του μαστού, του πνεύμονα, του προστάτη, εξαιρετικά σπάνια παρατηρούνται στην παιδική ηλικία.
Κατά τη διάρκεια της εξειδικευμένης θεραπείας κάθε παιδιού, επιπλέον προβλήματα δημιουργούνται από τους εξής παράγοντες: Τις επανειλημμένες εισαγωγές στο νοσοκομείο, τις λοιμώξεις και άλλες επιπλοκές, την αποτυχία κάποιων θεραπευτικών σχημάτων, τις παρενέργειες της χημειοθεραπείας (τριχόπτωση, ναυτία, εμετοί, έλκη στην στοματική κοιλότητα…), τις παρενέργειες της ακτινοθεραπείας (τριχόπτωση, ερεθισμός του δέρματος, ναυτία, εμετοί…), τις παρενέργειες της χειρουργικής επέμβασης, τις ριζικές αλλαγές στην καθημερινότητα του παιδικού, τις σχολικές και κοινωνικές του δραστηριότητες.
Η ιστορία πίσω από τη χρυσή κορδέλα
Το 1997 μία μικρή ομάδα γονέων στην Αμερική διέκρινε την ανάγκη θέσπισης ενός συμβόλου για την κοινωνική αφύπνιση κατά του παιδικού καρκίνου. Αντιλαμβάνονταν ότι έπρεπε να ενεργοποιηθεί η κοινή γνώμη για να καταπολεμηθεί αποτελεσματικά η νόσος.
Ο χρυσός συνιστά το πολυτιμότερο μέταλλο. Τα παιδιά, ο ανεκτίμητος θησαυρός της ανθρωπότητας. Η χρυσή κορδέλα συμβολίζει επίσης το ταξίδι μέσα στον παιδικό καρκίνο. Για την επεξεργασία του, ο χρυσός περνάει μέσα από τη φωτιά. Έτσι επιτυγχάνεται η στιβαρότητά του. Τα παιδιά με καρκίνο βιώνουν ανάλογη εμπειρία. Αναπτύσσουν ανθεκτικότητα αντιμετωπίζοντας τις ανείπωτες προκλήσεις της νόσου.
Η Χρυσή Κορδέλα χρησιμοποιείται πλέον διεθνώς από διαφορετικούς οργανισμούς σε διεθνές επίπεδο ως σύμβολο υποστήριξης και αλληλεγγύης για τον υπεράνθρωπο αγώνα των παιδιών. Ωστόσο, η απήχησή της παραμένει πιο περιορισμένη συγκριτικά με τη ροζ κορδέλα που συμβολίζει τον καρκίνο του μαστού ή την κόκκινη για το HIV AIDS.
Η Χρυσή Κορδέλα τιμά τους μικρούς ήρωες ανάμεσά μας.
Τα παιδιά και τους έφηβους που με απαράμιλλο θάρρος προσπαθούν να παλέψουν τον καρκίνο.
Τα παιδιά, τους έφηβους, τους νέους που επιβίωσαν από τον καρκίνο.
Τις οικογένειες που αντιμετωπίζουν κατάματα τη ζοφερή πραγματικότητα του παιδικού καρκίνου και τη δυσαναπλήρωτη απώλεια του ανεκτίμητου τέκνου.
Τους εθελοντές και το ιατρικό προσωπικό που με πάθος υπηρετούν και αφιερώνονται στην καταπολέμηση του παιδικού καρκίνου.
Ιδιώτες και οργανισμοί μπορούν να δημιουργήσουν τη δική τους Εκστρατεία Χρυσής Κορδέλας για να αυξήσουν το επίπεδο ενημέρωσης και κοινωνικής ευαισθητοποίησης. Να κινητοποιήσουν την κοινωνία ώστε να δημιουργηθούν νέα δίκτυα υποστήριξης παιδιών και εφήβων με καρκίνο, για όσους επιβίωσαν και για τις οικογένειές τους.
Έλλειψη ενημέρωσης, καθυστερημένη ή εσφαλμένη διάγνωση, απουσία ποιοτικών αποδοτικών θεραπειών, περιορισμένη πρόσβαση σε συνολική ιατρική φροντίδα, ανεπαρκείς δομές, συντείνουν στην ανθεκτικότητα της νόσου. Από την άλλη υπάρχει η σχεδόν μεταφυσική, ηρωική δύναμη της παιδικής ψυχής. Σε συνδυασμό με τον συγκλονιστικό, υπερβατικό αγώνα των γονέων και τις εξαντλητικές προσπάθειες του ιατρικού προσωπικού, σημειώνεται καθημερινή πρόοδος. Οι δυσκολίες συχνά οδηγούν συνηθισμένους ανθρώπους σε έναν εξαιρετικό προορισμό», σημείωνε ο συγγραφέας των Χρονικών της Νάρνια Κ. Σ. Λιουίς.
Το έργο της Ελπίδας
Στα τριάντα χρόνια ζωής του, το σωματείο Ελπίδα Σύλλογος φίλων παιδιών με καρκίνο έχει καταφέρει το σχεδόν ακατόρθωτο. Πρόκειται για το έργο ζωής της προέδρου Μαριάννας Βαρδινογιάννη. Προνοεί και καλύπτει με εντυπωσιακό τρόπο σχεδόν όλες τις παγίδες που συναντάει κανείς στον παιδικό καρκίνο:
Η ΕΛΠΙΔΑ παρέχει δωρεάν τη θεραπεία σε όλα τα παιδιά ανεξάρτητα από την οικονομική άνεση της κάθε οικογένειας.
Εφαρμόζει εξατομικευμένη θεραπεία (Τμήμα Γονιδιακής και Κυτταρικής Θεραπείας).
Στηρίζει την καλή ψυχολογία των παιδιών και των οικογενειών μέσω της Κοινωνικής Υπηρεσίας της.
Παρέχει σχολείο τόσο μέσα στο Νοσοκομείο όσο και στον ξενώνα (από 1999).
Φιλοξενεί δωρεάν τις οικογένειες για όλη τη διάρκεια της θεραπείας στον Ξενώνα.
Διαθέτει Κοινωνικό Ταμείο (δώδεκα χρόνια τώρα) για την οικονομική στήριξη των οικογενειών.
Συμμετέχει και ενημερώνεται για τις έρευνες και για ο,τι πιο σύγχρονο υπάρχει σχετικά με τον ιατροτεχνολογικό εξοπλισμό ώστε να εκσυγχρονίζει την Ογκολογική Μονάδα.
Χορηγεί και καλύπτει τα έξοδα μετεκπαίδευσης ιατρών για τον χειρισμό του νέου εξοπλισμού.
Και δεν σταματάει εδώ… ακολουθεί τα παιδιά της σε όλη την μετέπειτα πορεία τους, τα στηρίζει με υποτροφίες, οικονομική και ψυχολογική ενίσχυση μεταξύ άλλων.
Διαβάστε επίσης:
The C – List: Ένας διαδικτυακος «προορισμός ομορφιάς» για γυναίκες με καρκίνο
Ογκολόγος στις ΗΠΑ διέγραψε χρέη ύψους 650.000 δολαρίων από 200 καρκινοπαθείς ασθενείς
Μαριάννα Λαιμού: Τα νέα βήματα της «Ελπίδας» κατά του παιδικού καρκίνου
Ακολουθήστε το Portraits στο Google News για την πιο ξεχωριστή ενημέρωση